A sessão no plenário foi em homenagem ao dia mundial das doenças raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. A data é lembrada em dezenas de países e, no Brasil, foi instituída no ano passado.

“Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só a todas as pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que corajosamente todos os dias lutando pelo avanço desta causa. Contem com o meu apoio, pois essa é a minha luta”, afirmou Michelle da tribuna.

Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara – a maior parte de origem genética.

O Ministério da Saúde considera rara toda doença que afeta até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos. De acordo com a pasta, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doença rara em todo o mundo.

A primeira-dama afirmou que o fato de as doenças e as síndromes raras afetarem um pequeno percentual da população “não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo”.

Cercada de seguranças, Michelle chegou e saiu sem falar com a imprensa. No plenário, foi tietada e tirou fotos com pessoas que acompanhavam a sessão solene.

O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, também participou da sessão solene e cobrou do Congresso que inclua no Orçamento da União recursos específicos destinados ao tratamento de doenças raras.